SÍNDROME RETT
Es una enfermedad congénita neurológica que afecta la gran mayoría de las veces a las mujeres.
La enfermedad no es evidente en el momento del nacimiento, se manifiesta generalmente durante el segundo año de vida, y en todos los casos antes de los 4 años. Afecta aproximadamente a 1 niña de cada 10.000 nacidas vivas. Puede observarse retraso grave en la adquisición del lenguaje, de la coordinación motriz, y retraso mental. La pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva.
Provoca grave discapacidad en todos los niveles, haciendo al enfermo dependiente de los demás para el resto de la vida.
La vida de Josele cambió por completo cuando su hija María con 18 meses , dejó de caminar, perdió el habla y sus movimientos cada vez se volvían más descontrolados … y le diagnosticaron síndrome de Rett. María tiene ahora 12 años, actualmente sufre un 87% de incapacidad y numerosos episodios de apneas, autismo y crisis epilépticas.
Josele apasionado del deporte , un día se le ocurrió salir a correr con María, y descubrió que mientras corría María no paraba de sonreír, “la llamabas y te miraba . No sufrió ataques mientras corríamos. Me sentí feliz por ella y por mí porque siempre desee compartir algo que a mí me gustara con ella y ese día lo encontré”.
Poco después quiso ir más allá, participó en maratones con ella.
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